쇼그렌 증후군 때문에 정말 힘든 시간을 보내고 있어서 쇼그렌 증후군 명의를 찾아보고 있어요ㅠㅠ 처음에는 그냥 안구건조나 입마름인 줄 알았는데 검사 결과 쇼그렌 증후군 진단을 받고 나서 너무 충격을 받았거든요 3개월 전부터 눈이 너무 건조해져서 인공눈물을 하루에 수십 번씩 넣어봐도 시원한 느낌이 안 들더라고요 특히 아침에 눈을 뜨는 순간부터 뻑뻑하고 모래가 낀 것처럼 까끌까끌해서 눈을 제대로 뜨기도 힘들었어요 컴퓨터 화면을 조금만 오래 봐도 눈이 시큰거리고 에어컨 바람 앞에 앉아있으면 눈물이 아예 안 나오는 느낌이라 여름 내내 정말 괴로웠어요 밤에 운전할 때는 불빛이 번져 보여서 무서울 때도 있었고 화장을 하면 눈 주위가 따갑고 붉어져서 요즘은 화장도 거의 포기하다시피 했어요 출근 전에 인공눈물 넣고 사무실 도착해서 또 넣고 점심 먹고 또 넣고 퇴근할 때쯤엔 눈이 시뻘게져 있는 날이 대부분이었어요
쇼그렌 증후군 원인은 무엇인가요
그러다 입안까지 계속 바싹바싹 마르고 침이 거의 안 나와서 음식을 삼키는 것조차 힘들어졌어요 밥을 먹을 때마다 물을 옆에 두고 한 숟가락 먹고 한 모금 마시고를 반복해야 겨우 넘어가더라고요 밤에 자다가도 입이 너무 말라서 몇 번씩 깨서 물을 마시러 일어나야 했고 아침에 일어나면 입술이 쩍쩍 갈라져 있을 때도 많았어요 말을 오래 하면 목이 쉰 것처럼 갈라지고 발음도 어눌해지는 느낌이라 회의 시간에 발표할 때마다 물컵부터 챙기는 습관이 생겼어요 게다가 이가 갑자기 여러 개 썩어서 치과에 갔더니 침 분비가 줄어서 그런 것 같다는 얘기를 들었을 때는 정말 억울한 기분까지 들더라고요
입안 건조증 완화 방법은 있나요
동네 병원에서는 처음에 그냥 안구건조증이나 구강건조증으로 봤는데 증상이 점점 심해지더니 관절까지 아프기 시작했어요 특히 아침에 일어나면 손가락 마디마디가 뻣뻣하고 몸 전체가 굳은 듯한 느낌이 들더라고요 손을 쥐었다 폈다 하는 것도 한참 걸려야 겨우 움직여지는 정도였어요 큰 병원에서 정밀검사를 받아보니 쇼그렌 증후군 확진 판정을 받았는데 의사 선생님이 자가면역질환이라고 하시면서 평생 관리해야 한다고 하시더라고요 그 순간 정말 막막하고 눈앞이 캄캄해지더라고요 집에 돌아오는 길에 계속 눈물이 났던 게 아직도 생생해요 검사 결과 나오기 전날 밤에는 잠도 못 자고 계속 인터넷 검색만 하면서 이런저런 안 좋은 얘기들만 찾아보다가 더 불안해졌던 기억도 나요 가족들한테 얘기했을 때 다들 걱정은 해줬지만 정작 어떻게 도와줘야 할지 몰라서 서로 조심스러워했던 것도 마음이 무거웠어요
증상이 심해질 때 어떻게 해야 하나요
지금 다니는 병원에서도 치료를 받고는 있는데 뭔가 전문적이지 못한 느낌이 들어서 걱정이에요 약물치료만 하고 계시고 다른 치료법이나 관리법에 대해서는 별다른 설명을 안 해주시거든요 진료 시간도 짧아서 궁금한 걸 다 물어보지도 못하고 나오는 날이 많아요 대기는 한 시간 넘게 하고 정작 진료실에서는 5분도 안 돼서 나오게 되니까 이게 맞나 싶은 생각이 자꾸 들더라고요 인터넷으로 이것저것 찾아보니 쇼그렌 증후군 전문 의료진이 따로 있고 류마티스내과나 면역내과 전문의를 찾아가야 한다는 글을 많이 봤어요 그래서 정말 실력 있는 쇼그렌 증후군 명의를 찾고 싶더라고요 여기저기 후기도 찾아봤는데 다들 얘기가 조금씩 달라서 뭘 믿어야 할지도 헷갈리더라고요 어떤 글에서는 친절하다고 하고 어떤 글에서는 너무 사무적이라고 하고 해서 직접 겪어보지 않으면 모르겠다는 생각도 들었어요
쇼그렌 증후군 진단 기준은 무엇일까요
요즘은 증상이 더 심해져서 눈이 너무 아프고 시야까지 흐릿해지는 느낌이에요 특히 흐린 날이나 미세먼지 많은 날은 눈을 뜨고 있는 것 자체가 힘들 정도예요 입안은 계속 헐고 음식 맛도 전혀 모르겠고요 매운 음식이나 신 음식은 아예 먹지도 못하게 됐어요 관절통도 날씨가 흐리면 더 심해져서 손목이랑 무릎까지 욱신거릴 때가 많고 일상생활이 너무 힘드네요 요즘은 이유 없이 몸이 축 처지고 피곤한 날도 많아졌고 피부까지 건조해져서 로션을 발라도 금방 당기는 느낌이 들어요 회사에서 컴퓨터 작업을 계속 해야 하는데 눈이 아파서 집중하기도 어렵고 이러다 일까지 못하게 되는 건 아닐까 걱정도 되고요 동료들한테는 그냥 눈이 좀 안 좋다고만 말했지 자가면역질환이라는 얘기는 아직 못 꺼냈어요 괜히 걱정 끼치는 것 같기도 하고 설명하기도 번거로워서요 그래도 이럴 때일수록 제대로 된 쇼그렌 증후군 명의를 찾아서 치료받는 게 답이라는 생각이 자꾸 들어요
혹시 쇼그렌 증후군 명의로 소문난 병원이나 의사 선생님 아시는 분 계신가요? 서울이든 경기권이든 어디든 갈 의향이 있어요 정말 전문적이고 경험 많은 분께 제대로 치료받고 싶어서 간절하네요ㅠㅠ 저처럼 처음엔 그냥 눈이랑 입만 마른 줄 알았다가 나중에야 심각성을 알게 된 분들도 계실 것 같은데 혹시 비슷한 경험 있으신 분들 조언도 부탁드려요 병원 옮기는 게 맞는 건지 아니면 지금 다니는 곳에서 좀 더 지켜봐야 하는 건지도 판단이 잘 안 서서 실제로 다녀보신 분들 얘기가 정말 절실해요 조금이라도 편해질 수 있다면 거리나 비용은 크게 상관없으니 진짜 믿을 만한 곳 알고 계시면 꼭 알려주세요