쇼그렌증후군 유전 걱정되는 분 계세요
쇼그렌증후군 유전 확률은 얼마인가요
쇼그렌증후군 유전에 대해서 너무 걱정이 많아서 이렇게 글을 남겨요ㅠㅠ 저희 어머니가 쇼그렌증후군을 앓고 계시는데, 혹시 저도 유전 가능성이 있는지 요즘 계속 불안한 마음으로 지내고 있어요. 작년 겨울부터 눈이 많이 건조하고 입안도 자꾸 마르는 느낌이 들어서 걱정이 시작됐는데, 처음에는 그냥 겨울이라 건조해서 그런가보다 하고 대수롭지 않게 넘겼거든요. 그런데 봄이 지나고 여름이 되어도 나아지질 않고 오히려 조금씩 더 심해지는 느낌이라 그때부터 진짜 신경이 쓰이기 시작했어요. 사실 처음에는 어머니한테도 이런 얘기를 잘 못 꺼냈어요. 괜히 걱정 끼치는 것 같기도 하고, 저 혼자만의 예민함일 수도 있다는 생각에 몇 달을 그냥 혼자 삭이고 있었던 것 같아요. 그런데 시간이 지날수록 혼자 참는 게 오히려 더 스트레스가 되더라고요.
어머니처럼 눈이 뻑뻑되는 건 쇼그렌증후군일까요
요즘은 아침에 눈을 뜨면 눈이 너무 뻑뻑해서 몇 초 동안 제대로 뜨기가 힘들 정도예요. 인공눈물을 아침에 넣고 나가지 않으면 하루종일 눈이 시리고 따가운 느낌이 나서, 이제는 가방에 인공눈물을 항상 넣고 다니는 게 습관이 됐어요. 회사에서도 모니터를 오래 보고 있으면 눈이 화끈거려서 중간중간 눈을 감고 쉬어야 할 정도라, 동료들이 왜 그러냐고 물어볼 때마다 뭐라고 설명해야 할지 몰라서 그냥 웃어넘기곤 했어요. 자가면역질환이라는 게 한 번 시작되면 계속 진행된다고 하더라고요ㅠㅠ 그 얘기를 듣고 나서부터 더 예민해진 것 같아요. 그래서 3개월쯤 전에 마음먹고 류마티스내과에 가서 검사를 받아봤어요. 아직 확진은 아니지만 몇몇 수치가 조금 높게 나왔다고 하더라고요. 검사받으러 가던 날 대기실에 앉아서 얼마나 긴장했는지 몰라요. 결과 듣기 전까지 손에 땀이 다 났던 것 같아요. 대기실에서 순서를 기다리는 그 몇 십 분이 마치 몇 시간처럼 느껴졌고, 이름이 불릴 때마다 심장이 쿵 내려앉는 기분이었어요. 담당 선생님께서는 쇼그렌증후군 유전적 요인이 있을 수도 있다고 말씀하시면서, 일단 지켜보면서 주기적으로 검사를 다시 해보자고 하셨어요. 병원 문을 나서면서도 마음이 완전히 놓이지 않아서 한참을 근처 벤치에 앉아 있었던 기억이 나요.
쇼그렌증후군 환자의 삶은 어떤가요
너무 막막한 게, 어머니 옆에서 얼마나 힘들어하시는지 계속 봐왔거든요. 관절통증 때문에 아침에 손가락을 잘 못 움직이실 때도 있고, 만성피로도 심하셔서 예전만큼 활동을 못 하세요. 예전에는 등산도 자주 다니시고 활동적이셨는데, 요즘은 잠깐 장 보러 다녀오시는 것도 힘들어하시는 모습을 보면 마음이 많이 아파요. 어머니 보면서 저러다가 나도 저렇게 되는 건 아닐까 하는 생각이 문득문득 들어서 마음이 무거워요. 혹시 저도 유전적 소인을 물려받았다면 앞으로 어떻게 준비해야 할지도 잘 모르겠고요. 최근에는 타액분비량도 줄어든 것 같은 느낌이 들어서, 밥 먹을 때 물 없이는 잘 못 삼키게 됐어요. 예전에는 그냥 밥만 먹어도 됐는데 요즘은 옆에 물컵을 꼭 두고 먹어요. 특히 빵이나 고구마처럼 퍽퍽한 음식을 먹을 때는 물 없이는 아예 삼키기가 힘들어서, 외식할 때도 물부터 먼저 확인하게 되더라고요. 구강건조증 때문에 밤에 자다가도 입이 바싹 말라서 몇 번씩 깨서 물을 마시게 되더라고요. 그러다 보니 요즘은 수면의 질도 예전보다 많이 떨어진 것 같아요. 머리맡에 물컵을 두고 자는데도 새벽에 두세 번은 꼭 깨서, 다음 날 컨디션까지 영향을 받는 게 느껴져요.
쇼그렌증후군 환경적 요인은 무엇인가요
그래서 인터넷으로 이것저것 찾아보게 됐는데, 쇼그렌증후군 유전 확률이 생각보다 아주 높은 건 아니라는 얘기도 있고 환경적인 요인도 함께 작용한다는 얘기도 있더라고요. 그런 글들을 읽으면 잠깐은 마음이 좀 놓이다가도, 밤에 누우면 또 다시 걱정이 스멀스멀 올라와요. 특히 어머니 얼굴을 볼 때마다 이 병이 저한테도 온 건 아닐까 하는 불안이 자꾸 겹쳐지는 것 같아요. 검색창에 이것저것 쳐보고 관련 카페나 커뮤니티 글들도 밤늦게까지 읽곤 하는데, 읽으면 읽을수록 확실한 답을 얻는 게 아니라 오히려 더 여러 생각만 늘어나는 느낌이라 조금 지치기도 해요. 혹시 저처럼 부모님이나 가족 중에 쇼그렌증후군이 있으셔서 걱정하다가 실제로 증상을 겪게 되신 분들 계신가요? 아니면 반대로 가족력이 있어도 별 문제 없이 지내고 계신 분들 얘기도 듣고 싶어요. 평소에 어떤 걸 신경 쓰면서 관리하시는지, 검사는 얼마나 자주 받으시는지도 궁금하고요. 혹시 일상 속에서 특별히 신경 쓰시는 습관이나, 병원을 옮기신 경험이 있으신 분들 계시면 그것도 여쭤보고 싶어요. 너무 답답해서 요즘 밤마다 뒤척이면서 이 생각 저 생각 하다가 잠을 설치고 있어요. 비슷한 경험 있으신 분들 얘기 편하게 남겨주시면 정말 큰 도움이 될 것 같아요.