정말 강직성척추염 포도막염 때문에 너무 힘들어요ㅠㅠ 몇 달 전부터 허리가 아파지기 시작했는데 처음엔 그냥 오래 앉아 있어서 그런가보다 하고 대수롭지 않게 넘겼어요. 근데 아침에 일어나면 허리랑 골반 쪽이 뻣뻣해서 한참을 움직여야 겨우 펴지더라고요. 낮에는 좀 괜찮아지는 것 같다가도 저녁 되면 다시 뻐근해지고, 그게 몇 주씩 이어지니까 이상하다 싶었어요. 처음엔 그냥 잠을 잘못 잤나, 운동 부족인가 하고 스트레칭도 해보고 마사지도 받아봤는데 그때뿐이고 다음 날 아침이면 똑같이 뻣뻣했어요. 앉았다 일어날 때마다 나도 모르게 인상을 쓰게 되고, 계단 오르내리는 것도 예전보다 훨씬 힘들다는 걸 느끼면서 뭔가 단순한 근육통은 아니겠다는 생각이 슬슬 들기 시작했어요.
강직성척추염과 포도막염의 주요 원인은 무엇인가요
그러다 어느 날 갑자기 한쪽 눈이 시큰거리면서 빛을 보면 유난히 부시고 충혈까지 되는 거예요. 처음엔 그냥 눈 피로인 줄 알았는데 하루 이틀 지나도 안 가라앉고 오히려 더 뻑뻑하고 아파서 결국 안과에 갔어요. 인공눈물 넣으면서 버텨보려고 했는데 오히려 통증이 점점 심해지고 눈을 뜨는 것 자체가 부담스러울 정도가 됐어요. 거기서 포도막염 얘기를 듣고 허리 통증 얘기까지 하니까 류마티스내과 쪽도 같이 봐야 할 것 같다고 하더라고요. 그렇게 검사받고 나서 강직성척추염 포도막염 진단을 받았는데 그 순간 정말 머리가 하얘졌어요. 허리 아픈 거랑 눈 아픈 게 같은 병 때문이라는 게 잘 이해가 안 됐거든요. 두 증상이 전혀 다른 부위인데 하나의 원인에서 나온 거라는 설명을 듣고도 한참을 실감하지 못했어요.
증상이 일상생활에 어떤 영향을 미치나요
지금은 류마티스내과에서 면역억제제를 처방받아서 먹고 있고 안과에서도 스테로이드 점안액을 하루에 몇 번씩 넣고 있어요. 근데 생각보다 호전 속도가 더디네요. 약 먹기 시작하고 한동안은 그대로였고 지금도 컨디션 안 좋은 날은 여전히 눈이 빨갛게 충혈되고 허리도 뻣뻣해요. 염증수치도 검사할 때마다 계속 높게 나와서 볼 때마다 스트레스가 이만저만이 아니에요. 병원 갈 때마다 이번엔 좀 내려갔으려나 기대하고 가는데 수치표를 보면 마음이 자꾸 무거워져요.
효과적인 관리법이나 생활습관은 어떤 것이 있나요
특히 포도막염 재발이 가장 무서워요. 한 번 가라앉았다가도 스트레스 받거나 잠을 못 자면 다시 눈이 시큰거리기 시작하는데, 그럴 때마다 혹시 시력에 영향 가는 거 아닌가 싶어서 정말 신경이 곤두서요. 운동도 꾸준히 해줘야 관절이 굳지 않는다고 하는데 눈이 아플 때는 밖에 나가는 것도 부담스러워서 운동하기가 쉽지 않더라고요. 요즘은 생물학적제제 치료도 고민 중이에요. TNF 억제제나 IL-17 억제제 얘기를 들었는데 비용도 꽤 부담되고 장기적으로 맞아야 한다고 하니까 부작용도 걱정되고, 강직성척추염 포도막염 전문의와 상담해보니 이런 건 조급하게 결정할 게 아니라 장기적인 치료 계획을 세워야 한다고 하더라고요. 상담받으면서도 결정을 미루고 있는 제 자신이 답답하게 느껴질 때도 있는데, 그만큼 몸에 오래 남는 치료라 신중해지는 것 같아요.
포도막염 재발을 예방하기 위한 조언은 무엇인가요
그래서 약이랑 점안액 말고도 할 수 있는 건 다 해보려고 하고 있어요. 일주일에 몇 번씩 물리치료 받으면서 허리랑 골반 가동범위 유지하려고 하고, 항염 식단도 나름 챙긴다고 챙기고 있어요. 오메가3랑 비타민D 보충제도 매일 챙겨 먹고 술은 아예 끊었고 담배도 원래 안 피워서 그나마 다행이다 싶어요. 스트레스가 증상 심해지는 거랑 관련 있다고 해서 최대한 신경 안 쓰려고 하는데 이게 마음처럼 잘 안 되네요. 밤에 누워서도 내일 또 눈이 아프면 어쩌지 하는 생각이 들면 오히려 잠이 잘 안 와서 악순환이 되는 것 같기도 해요.
일상도 많이 달라졌어요. 밖에 나갈 때는 선글라스가 이제 필수템이 됐고, 회사에서 컴퓨터 작업할 때도 예전처럼 몇 시간씩 붙어 있지 못하고 틈틈이 눈 좀 감았다가 다시 보고 그래요. 아침에 일어나자마자 스트레칭부터 하는 게 습관이 됐는데 하루라도 빼먹으면 그날은 확실히 더 뻣뻣한 게 느껴져요. 자기 전에도 가볍게 몸 풀어주고 자야 다음 날이 좀 낫더라고요. 예전엔 아무렇지 않게 하던 일들, 이를테면 친구들이랑 늦게까지 놀거나 무거운 짐 드는 것도 이제는 한 번 더 생각하고 조심하게 됐어요. 주변 사람들한테 몸 상태를 일일이 설명하는 것도 처음엔 어색했는데 요즘은 그냥 담담하게 얘기하는 게 오히려 편해졌어요.
이런 자가면역질환은 정말 환자 스스로 관리하는 게 크다는 걸 요즘 뼈저리게 느끼고 있어요. 강직성척추염 포도막염 진단받고 나서 생활습관을 이것저것 바꿔야 해서 처음엔 적응하는 것 자체가 너무 힘들었거든요. 지금도 완전히 적응했다고는 말 못 하겠고 여전히 헤매는 부분이 많아요. 좋아지는 것 같다가도 갑자기 나빠지는 패턴이 반복되니까 마음의 준비를 어떻게 해야 할지도 아직 잘 모르겠어요. 혹시 비슷하게 강직성척추염이랑 포도막염 같이 겪어보신 분들 계시면 조언 좀 구하고 싶어요. 어떤 치료나 관리법이 도움이 되셨는지, 재발 줄이려고 평소에 어떻게 신경 쓰시는지 정말 궁금해요ㅠㅠ