쇼그렌 증후군 산정특례, 받아보신 분 계세요
쇼그렌 증후군의 원인은 무엇인가요
쇼그렌 증후군 진단받고 벌써 3개월째인데 너무 힘드네요ㅠㅠ 처음에는 단순히 눈이 마르고 입이 마르는 정도로만 생각했어요. 그냥 요즘 컴퓨터를 오래 봐서 그런가보다, 물을 좀 덜 마셔서 그런가보다 하고 넘겼거든요. 그러다 눈이 뻑뻑한 게 너무 심해져서 인공눈물을 하루에도 몇 번씩 넣어야 할 정도가 됐고, 입안도 계속 마르니까 밥 먹을 때 목이 메는 느낌까지 들더라고요. 그제서야 병원에 가서 검사를 받아봤는데 쇼그렌 증후군 이라고 하더라고요. 그 얘기 듣고 진짜 멍했어요. 처음 들어보는 병명이었거든요. 주변에 얘기해봐도 아는 사람이 거의 없어서 더 답답했어요. 친구들은 그냥 눈물약 넣으면 되는 거 아니냐고 가볍게 얘기하는데, 저는 매일 겪는 불편함이 얼마나 큰지 설명하기가 힘들더라고요. 가족들도 처음엔 그냥 피곤해서 그런 거 아니냐고 하다가, 검사 결과를 보고서야 심각성을 좀 알아주는 느낌이었어요.
쇼그렌 증후군 증상은 어떤 것들이 있나요
병원에서는 쇼그렌 증후군 때문에 앞으로 계속 치료받아야 한다고 해서 너무 막막했어요. 자가면역질환이라는 말 자체가 무섭더라고요. 내 면역계가 내 몸을 스스로 공격한다니 상상조차 못했거든요. 눈물샘이랑 침샘이 제대로 작동을 안 해서 눈이 계속 건조하고 입안도 마르는 거라고 하는데, 특히 밤에 자다가 목이 말라서 깨는 일이 자꾸 생겨서 잠을 제대로 못 자요. 새벽에 물 마시러 몇 번씩 일어나다 보니 다음날 컨디션도 계속 안 좋고요. 낮에도 말을 좀 오래 하면 목이 칼칼해지고 갈라지는 느낌이 들어서 회사에서 회의할 때도 신경 쓰이더라고요. 그래서 침대 옆에 물병을 아예 두 개씩 두고 자는데도 자꾸 부족하게 느껴지고, 가습기를 틀어놔도 아침에 일어나면 입안이 바싹 마른 느낌이라 개운하지가 않아요. 회의 중에 목소리가 갈라지면 동료들이 감기냐고 물어보는데, 그때마다 뭐라고 설명해야 할지 몰라서 그냥 웃고 넘기게 되더라고요. 밖에서 밥 먹을 때도 물을 계속 옆에 두고 먹어야 하니까 같이 먹는 사람들 눈치가 보일 때도 있고요.
산정특례 신청 과정은 어떻게 진행되나요
거기다 관절통까지 생기니까 일상생활이 너무 어려워졌어요. 손목이랑 무릎이 아프고 뻣뻣해서 아침에 일어나는 것부터 힘들고, 요리하거나 청소할 때도 손에 힘이 잘 안 들어가서 움직이기 힘들었어요. 병뚜껑 여는 것도 예전보다 훨씬 힘들어진 느낌이에요. 피로감도 엄청나서 하루 종일 기운이 없더라고요. 잠을 못 자서 그런 건지 병 자체 때문인지 구분이 잘 안 될 정도로 몸이 축 처지는 날이 많아졌어요. 예전에는 아무렇지 않게 하던 일들이 이제는 하나하나 신경 써야 하는 일이 돼버려서 스스로도 낯설어요. 계단 오르내릴 때 무릎이 시큰거려서 난간을 잡게 되고, 타이핑을 오래 하면 손목이 뻐근해서 중간에 자주 쉬어야 해요. 주말에 좀 쉬면 나아질까 싶어서 누워있어봐도 피로감이 크게 줄지 않아서, 이게 단순히 체력 문제가 아니라는 걸 느끼게 되더라고요.
쇼그렌 증후군 관리에 도움이 되는 방법은 무엇일까요
병원에서 여러 가지 검사를 받았는데 혈액검사에서 자가항체가 나오고 침샘 기능검사에서도 이상이 있다고 하니까 너무 확실해지더라고요. 검사받는 과정도 쉽지 않았어요. 눈물 분비량 재는 검사할 때는 눈에 종이 같은 걸 대고 몇 분씩 가만히 있어야 해서 그 시간이 유난히 길게 느껴졌고, 결과 나오기 전까지 며칠 동안 계속 초조했어요. 혹시 별거 아니라고 나오면 어쩌나, 아니면 더 심각한 얘기를 듣게 되면 어쩌나 싶어서 검사 결과 나오는 날 병원 가기 전에 잠도 잘 못 잤어요. 담당 의사선생님이 만성질환이라 꾸준한 치료가 필요하다고 하시면서 쇼그렌 증후군 산정특례 신청을 해보라고 얘기해주셨어요. 저도 처음 들어보는 제도라서 뭔지 몰랐는데, 찾아보니 쇼그렌 증후군 산정특례 대상이 될 수 있다고 하더라고요. 그 제도가 있다는 걸 알고 나니 조금은 마음이 놓였는데, 동시에 앞으로 계속 이 병을 안고 살아가야 한다는 게 실감 나서 마음이 복잡했어요.
그래서 지금 산정특례 신청을 준비하고 있는데 서류가 생각보다 복잡해서 걱정이에요. 진단서랑 검사결과지들 준비하는 것도 일이고, 신청 과정이 어떤 식으로 진행되는지도 잘 모르겠더라고요. 병원에서 알아서 다 처리해주는 건지, 제가 직접 서류를 들고 어딘가에 접수해야 하는 건지도 헷갈리고요. 밤에 잠도 안 오고 해서 인터넷으로 이것저것 찾아봤는데, 사람마다 설명이 조금씩 달라서 뭐가 맞는 건지 헷갈리기만 하더라고요. 회사 동료 중에 비슷한 걸 겪은 사람이 있나 물어봐도 다들 잘 몰라서, 결국 이렇게 글을 남기게 됐어요. 혹시 실제로 쇼그렌 증후군 산정특례 받아보신 분 계시면 어떤 순서로 진행하셨는지 알려주시면 너무 감사하겠어요. 신청하고 나서 실제로 병원비 부담이 줄어드는 걸 체감하셨는지도 궁금하고요.
평생 관리해야 하는 병이라고 하니까 앞으로 치료비가 얼마나 들지 걱정이 많이 되네요. 벌써 몇 달째 안과랑 내과를 번갈아 다니고 있는데 이게 끝이 아니라 계속 이어질 거라고 생각하니 마음이 무거워요. 병원 진료 때문에 반차나 연차를 자주 써야 하다 보니 회사에도 눈치가 보이고, 검사비랑 진료비가 매달 쌓이는 걸 보면 한숨이 나올 때도 많아요. 앞으로 몇 년, 몇 십 년을 이렇게 병원을 다녀야 한다고 생각하면 저도 모르게 마음이 가라앉는 것 같아요. 비슷하게 겪으신 분들은 병원 다니시면서 어떤 부분이 제일 힘드셨는지, 그리고 산정특례 신청 준비할 때 놓치기 쉬운 부분이 있다면 미리 알려주시면 정말 도움이 될 것 같아요ㅠㅠ